Lupus Eritematoso Sistémico ¿qué es y cómo se convive con él?

El 10 de mayo es el Día Mundial del Lupus, una patología que afecta a más de 5 millones de personas en el mundo1 y a cerca de 75.000 en España2. Sin embargo, se trata de una enfermedad poco conocida, entre otras cosas, por la poca visibilidad de sus síntomas, causas y tratamientos. 

Una de sus variantes es el Lupus Eritematoso Sistémico (LES), una enfermedad crónica y autoinmune que afecta a los tejidos del organismo. Esto se debe a que el sistema inmunitario, encargado de proteger nuestro cuerpo, ataca a las células y tejidos causando inflamación y daño en diferentes sistemas. Esta variante afecta a 21 personas de cada 10.000 en nuestro país y manifiesta una mayor incidencia en mujeres (nueva de cada diez pacientes). Pese a estas cifras, sigue siendo una patología desconocida.

Los síntomas del LES son muy variados y afectan de manera distinta a cada persona. Además, no son constantes, aparecen de forma repentina durante un periodo de tiempo y provocan los conocidos brotes, que pueden ir desde más leves a más severos. 

Uno de los síntomas que más recalcan las personas que viven con Lupus es el cansancio, un “compañero de viaje” con el que conviven día a día y que llega a condicionar sus actividades más cotidianas, como lavarse los dientes o coger un lápiz. 

Este cansancio o fatiga sin causa aparente no es el único de los síntomas con los que puede presentarse el LES. Entre algunas de las posibles manifestaciones se incluye dolor articular y muscular, erupciones en la piel, dolores de cabeza, fiebre, úlceras bucales e incluso anemia y pérdida de peso. En ocasiones pueden llegar a verse afectados con gravedad órganos como el riñón, los pulmones o el cerebro. 

Pese a esta variedad de síntomas y al desconocimiento de las causas que provocan la aparición del Lupus, la investigación científica ha encontrado tratamientos con los que se consigue un mayor control de la enfermedad y una mejora en la calidad de vida de los pacientes. Compañías como GSK  llevan más de 10 años invirtiendo en la investigación para mejorar el día a día de las personas que viven con él. 

Pero además de la investigación es muy importante la labor que hacen desde la compañía para dar visibilidad a la sociedad y el compromiso adquirido con los pacientes. Gracias a esta tarea de sensibilización se consigue que, tanto las personas que viven con LES como sus familiares y entorno más cercano, se sientan reconocidos, comprendidos y apoyados.

Vivir con lupus, un ejemplo real

Carol, una joven que hace dos años fue diagnosticada de LES, cuenta en su testimonio. “Iba un poco perdida porque no sabía bien qué era. Me metí en Internet, vi en todo lo que me podía afectar y me empecé a asustar muchísimo”, así explica ella cómo le afectó el desconocimiento que existe sobre el Lupus el día en el que le diagnosticaron la enfermedad. 

Hoy en día, Carol está plenamente informada sobre qué es el LES, qué le pasa a su organismo cuando tiene un brote, y cómo tiene que actuar frente a los síntomas. Uno de los síntomas con los que tiene que convivir es el cansancio, que llega a condicionar su vida más cotidiana, y hábitos como madrugar, ir a clase, pasear al perro o salir, le suponen un gran esfuerzo. 

Aunque Carol ya tiene interiorizadas estas limitaciones, el desconocimiento que existe sobre el LES hace que muchas personas de su entorno no lleguen a empatizar con ella. “Mis amigos a veces no entienden que no pueda quedar con ellos porque estoy cansada solo con haber ido a clase”, explica, y es que, aunque su apariencia física no lo refleje, Carol convive cada día con los brotes del Lupus. 

Otro ejemplo de convivencia con los síntomas lo encontramos en el testimonio de Marisa, paciente diagnosticada de LES hace 17 años. “El lupus ha condicionado mi vida en estos 17 años porque yo no se cómo voy a estar dentro de un año, si tendré dolor, cómo estaré…. También a la hora de las tareas de casa diarias, la más simple: hacer las camas, salir a comprar… depende del día, si estoy cansada, si tengo dolor, vas más lento”.

El apoyo familiar y del entorno más cercano resulta imprescindible para los pacientes de LES. Tal y como relata Marisa en su testimonio “aunque no quieras hay momentos que necesitas y tienes que pedir ayuda a la familia”.

Conmemorar el Día del Lupus ayuda a dar visibilidad a una patología que pasa muy desapercibida en la actualidad y a empatizar con todas las personas que viven día a día con esta enfermedad. 

* Para más información consulte con su médico

NP-ES-LPU-PINS-210021 (v1) 05/2021

Referencias:

1 https://worldlupusday.org/

2 https://isanidad.com/139387/aproximadamente-75-000-personas-padecen-lupus-en-espana/

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